Historias de desensibilización

Continuamos con la desensibilización… lentamente, muy lentamente.

Hemos pasado alguna reacción alérgica leve que ha desaparecido con la pauta de antihistamínico (polaramine)y cortisona (estilsona) que nos marcó la alergóloga. La medicación alivia y hace desaparecer los síntomas…  pero para el susto no tenemos nada, solo paciencia y muchas ganas de continuar y hacer que nuestra heroína deje de ser tan sensible a la leche y pueda llevar una vida adulta sin ansiedad.

El lunes tuvo una reacción a las dos horas de haber tomado leche, empezó con calor y erupción por la cara, brazos y algo nuevo… edema en los pies, tuvo una hinchazón tremenda no podía ponerse los zapatos… Al decirnos que notaba pies hinchados decidimos ir a urgencias para que la viese  un médico. Antes de salir de casa ya le dimos las dosis prescritas en caso de reacción.

La historia surrealista empieza al llegar al CAP (Centro de Asistencia Primaria).

Nos hacen pasar, hablamos con la enfermera, le explicamos un poco el caso (2 minutos) nos dice que ahora pasa el médico. Llega el médico, la mira desde lejos y le dice a la enfermera  “20 de Urbason”. Mirar desde lejos quiere decir exactamente esto : ni tocarla.. ni mirarle la garganta, ni auscultarla, ni tomarle la tensión… nada. Entonces sin poderlo evitar le pregunto ¿porqué el Urbason? Le acabamos de dar Estilsona y Polaramine. Me mira y dice: “señora si no quiere que le haga nada se va al hospital…”  mientras va saliendo de la consulta, a lo que yo contesto: ¿ y no piensan ni tomarle la tensión? Me miran con cara … no sé ni con qué cara me miran… el médico dice “sí tómale la tensión” y la enfermera (mirando con media sonrisa en la boca) me pregunta con todo el sarcasmo del que fue capaz: “¿sois sanitarios, médico o algo parecido?”.

¡Queé, por Dios ! Mientras voy pensando que esto no puede estar sucediendo.. . le respondo “ no , soy madre de una niña de 11 años alérgica con reacciones anafilácticas a la leche”. Por favor, por favor, solo pienso en huir del CAP.

Ella insiste: ¿por qué quieres que le miremos la tensión? Recordando todo lo que he aprendido le respondo:   “quiero que le mires la tensión porqué es un valor más para reconocer qué le está pasando “ y añado: “en una reacción anafiláctica hay caída de tensión”  y ella abre los ojos y se confirma para su adentros que somos unos padres repelentes y sabelotodo.  Me confirmo yo para mis adentros que vaya panda que nos ha tocado padecer… y me guardo de decirle que su deber era tomarle la tensión, auscultarla, mirarle la garganta, explorarla… escuchar lo que había pasado antes de medicar, leerse el informe de nuestro médico…

La enfermera , que por supuesto necesita dejar claro que sabe mucho más que nosotros,  continúa: “yo también soy madre de alérgico”. Entonces empieza la historia de su vida: “mi hijo era intolerante a la lactosa, sí… eso… intolerante a la caseína”. Vaya, que con dos frases me demostró lo que entiende ella de alergia a la leche… Marina me mira con cara de asombro; ella sabe perfectamente lo que es ser alérgico o intolerante; le guiño un ojo y dejamos que cuente su historia de alergia a los frutos secos, me dice que “están por todas partes, es tremendo” y  yo le voy diciendo “sí, sí, están por todas partes” mientras nos vamos para no volver…

Ayer yo, igualmente que la enfermera y el médico que nos atendieron, pensaba que ella sabe más que nosotros, claro que sí… ¡evidentemente!  Por eso vamos al hospital todos los pobres pacientes… durante unas horas deje de creer. Hoy pienso  que a veces  necesitamos una gran dosis de valor para confiar en los que en teoría “velan por nuestra salud”.

Porque la enfermera escuchó, pero no le sirvió de nada, el médico ni siquiera miró los papeles y ni siquiera se preguntó qué quiere decir esto de desensibilización. Se enfadó y nos dejó sin haberle rozado un pelo a la niña, ¿esto puede pasar? ¿Es necesario ser tan poco profesional? ¿Es necesario ser maleducado? ¿Es posible que una enfermera madre de alérgico (eso dijo ella) nos trate de locos?

Después de todo esto llegamos al hospital maldiciéndonos por querer ser pacientes conscientes y responsables. No queremos elegir en primer lugar las urgencias del hospital,  no queremos ocupar la plaza de nadie que lo necesite más que nosotros, no queremos malgastar  los recursos públicos, no queremos saturar las urgencias, no queremos molestar… pero  la próxima vez iremos directamente al hospital.

En el Hospital atendieron perfectamente a Marina, la reconocieron, preguntaron cómo había sido, leyeron nuestro informe y la doctora encantadora que nos atendió hasta quería tranquilizarnos, dijo que la medicación que le habíamos dado era suficiente, que no hacía falta nada más. La tuvieron un rato allí en observación y nos mandaron a casa. Intento pensar en esa atención excelente en el hospital para recuperar mi fe en los que velan por nuestra salud.

A todo esto he dejado de explicar que hace una semana ya habíamos estado en el CAP. Nos riñeron por estar dándole leche, esa vez el médico que nos atendió me lanzó la siguiente frase:

-Mira los celíacos, no toman gluten y no les pasa nada.

¡Por favor, por favor!  Y mi respuesta fue:

-Los celíacos no tienen anafilaxias.

Se pasó unos largos 20 minutos hablándome (ante Marina) de colapsos, paradas, gravedad, riesgos y  de lo peligroso que es lo que estamos haciendo (tampoco sabía nada de desensibilización).

He decidido imprimirme un ejemplar de GALAXIA Guía de actuación en anafilaxia, la llevaré en el bolso y en caso de necesidad siempre puedo dejarlo disimuladamente encima de una mesa…

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6 thoughts on “Historias de desensibilización

  1. Hola!,

    Soy nueva en el mundo del blog. He publicado recientemente mi blog de postres especiales para alérgicos a la leche y al huevo y hoy me encuentro con tu web y tengo que decirte que me encanta por toda la información que vuelcas en ella. Muchas gracias por compartir tu experiencia que de alguna manera es la experiencia de muchos padres que tenemos que vivir con las alergias alimentarias y a veces no encontramos respuestas y a veces la gente no comprede que una alergia puede llegar a ser mortal. Esta historia que cuentas no puede ser mejor contada. El mundo de los alérgicos es aun muy desconocido. A mi me pasa con frecuencia que cuando digo que mis hijos son alérgicos, la respuesta es: ah! eso es lo del gluten… Ahora vienen a mi memoria tantas y tantas historias que hemos pasado y que nos siguen pasando… He pasado muchos años inevstigando y experimentando para conseguir hacer postres sin leche y sin huevo y quiero también compartir mi experiencia.

    Un abrazo,

    Iratxe.

  2. Hola Iratxe,

    Esa sencación de desconcimiento por parte de los que nos rodean nos acompaña siempre, verdad?
    Somos nosotros, los propios afectados, los encargados de divulgar y enseñar lo que ta han enseñado .. es una cadena… no lo hará nadie por nosotros, por eso intento contarlo (aunque soy poco disciplinada y no actualizo lo suficiente el blog jajaja).

    ¿Me dejas la dirección de tu blog? así te hago una visita, me encanta la cocina y no hay más remedio que cocinar mucho!

    un abrazo!

    montse

  3. HOLA! CONTANOS QUE TAL LE FUE A MARINA… SUPERO SU ALERGIA?TENGO UN BEBE DE 6 MESES CON EL MISMO DIAGNOSTICO!
    INTENTAREMOS LA DESENSIBILIZACIÓN

    GRACIASSS!

  4. Hola,me parece muy interesante lo que cuentas pues me han pasado situaciones parecidas. Tengo una hija superior alérgica desde que nació, ahora tiene cuatro años y medio y continúa con los niveles altísimos, ya tuvo una reacción muy grave de anafilaxia y me gustaría preguntarte,como va tu hija con la desensibilizacion, pues a mi hija se la han propuesto hacer cuando cumpla los 5 años, y me da mucho miedo,que en la primera toma reaccione con anafilaxia.
    Si pudieras explicarme como lo hacen en esas primeras dosis en niños tan alérgico,te lo agradecería. Elsa da un ige total de 3545 yun ige a todas las proteínas de leche más de 100.
    Un cordial saludo

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